Comment se passe une hospitalisation à l’hôpital Necker, pour nous, provinciaux Rémois ?

L’Hôpital Necker, l’Hôpital le plus réputé de France, mais aussi hors frontières. On y vient du monde entier pour faire soigner des enfants, avec des pathologies rares ou compliquées. C'est le Centre de référence pour un bon nombre de maladies rares.

Après avoir passé 5 mois en immersion complète au CHU de Reims pour Monsieur A avec des plus et pas mal de moins, la différence de prise en charge est incontestable. Forcément, pas les mêmes moyens, pas les mêmes structures.

Le lieu ne nous était pas complètement inconnu puisque cela faisait déjà plusieurs fois que nous y venions en consultation.

Le dossier d’admission préalablement déposé (et que l’on peut aussi faire par internet), ce qui simplifie considérablement l’attente à l’arrivée, nous sommes donc attendus directement à 15h45 dans le service de chirurgie orthopédique.

Le service de chirurgie orthopédique situé au 2^ème étage est distinct du service de chirurgie viscérale (3ème étage), à Reims, un seul service de chirurgie pédiatrique, où toutes les spécialités sont mélangées… . C'est comme ça qu'on a retrouvé le Dr T, chirurgien orthopédique, qui avait suivi Monsieur A à Reims, mais qui travaille maintenant à Necker. Petit coucou Dr T si vous passez par là!

Nous avions une jolie vue sur la Tour Eiffel et le dôme des Invalides. Une chambre neuve, spacieuse, avec salle de bains et fauteuil qui se déplie pour le parent qui reste avec son enfant. Je ne ferais pas de comparaison avec l’hôpital américain de Reims car nous étions encore dans les vieux bâtiments, et depuis, tout a été déménagé dans les nouveaux locaux.

Vous voyez la Tour Eiffel à gauche? et le dôme des Invalides, à droite?

Le petit canapé qui se déplie pour maman ou papa!

Ce qui change considérablement, c’est la prise en charge au moment du bloc. On m’avait prévenue que je pourrais accompagner Melle T jusqu’à la porte du bloc, j’avais du mal à m’imaginer. Je redoutais même ce moment. Avoir du laisser mon petit bout de chou de Monsieur A, de quelques semaines, à plusieurs mois, 7 fois lorsqu’il descendait au bloc, des déchirements à chaque fois. Les infirmières venaient le chercher dans la chambre, un bref bisou à maman, il fallait toujours faire vite. Il était dans son lit, pas de possibilité de le descendre dans les bras par exemple. L’angoisse. De très mauvais souvenirs… .

 A Necker, tout s’est passé dans la sérénité. Certes, Melle T n’est plus un petit nourrisson, nous l’avions préparé à ce qui allait se passer. Les brancardiers sont venus la chercher dans sa chambre, j’ai donc pu accompagner.

Nous sommes arrivés dans une grande salle, juste avant la porte des blocs. Là, tout le monde s’afférait mais dans une certaine sérénité. Puis un deuxième brancard avec un autre enfant est arrivé, puis un troisième et un quatrième (quand Melle T est partie, il y avait une bonne dizaine de brancards)…, des enfants et leurs parents. Les infirmières de bloc sont venues se présenter à Melle T, ainsi que l’équipe d’anesthésie. Ils lui ont donné le masque avec lequel elle allait être endormie ainsi que des feutres avec encre parfumée (les feutres parfumés Stabilo!). Melle T, qui était déjà très zen avec la prémédication qu’elle avait reçue, a choisi le jaune, senteur citron. Elle a colorié l’intérieur de son masque. L’odeur des feutres choisie par les enfants couvre l’affreuse odeur de plastique du masque et permet de se familiariser avec. Puis tranquillement, l’équipe est venue chercher Melle T pour l’emmener derrière la porte des blocs. C’était parti… et je n’ai même pas versé de larmes, moi qui suis d’une nature émotive et qui redoutait tant cette séparation.

 Ca c'est le masque qu'on peut garder à la sortie!

Mais le top du top pour moi, a été ma présence en salle de réveil. Car oui, à l’hôpital Necker, les parents sont appelés à venir près de leur enfant tout juste sorti du bloc. Oui il y a encore les soins post-opératoires, mais quoi de mieux pour enfant que d’avoir un parent près de lui au moment de son réveil ? L’attente pour moi avait été longue, de l’appel du chirurgien pour me dire que tout s’était bien passé, à mon appel en salle de réveil. J’ai compris après quand j’ai vu la complexité de son plâtre… ; dès l’appel du chirurgien, je campais déjà devant la porte de la salle de réveil pour ne pas perdre une minute.

Chaque parent réagit à sa façon, mais pour ma part, à chaque fois que mes enfants ont du être opérés, je me devais d’être au plus près de l’action. Impossible de manger, impossible de sortir du CHU, impossible d’aller se promener, je ne supporte pas d’être dérangée, je préfère rester seule à supporter l’attente. Rien qu’on me dise ne peut me rassurer tant que je n’ai pas entendu les paroles du médecin.  Et j’en ai déjà passé du temps à attendre qu’on me dise que tout s’est bien passé (ou à peu près). Je suis comme « connectée » avec mon enfant. Comme si, à ce moment- là, ma vie devenait entre parenthèse.

Un bonheur pour moi de retrouver Melle T en salle de réveil ! Je reverrai toujours son visage heureux de me voir arriver, pour l’accompagner, lui tenir la main et constater que comme on le lui avait promis, on la retrouverait juste après l’opération. On se sent déjà tellement impuissant en tant que parents, alors c’est vraiment le minimum qu’on puisse faire, à défaut de pouvoir supporter les souffrances à leur place.

Toute une histoire, une salle de réveil, une vraie ruche… les brancards arrivent, repartent, les parents se font tous petits, les professionnels de santé vont et viennent, les patients sont plus ou moins en bonne forme. Mais quelle organisation ! Avant de remonter dans la chambre, les infirmières vous passent les consignes, et en particulier une infirmière spécialisée en anesthésie pour sa péridurale avec pompe qui lui avait été posée pour la douleur postopératoire, nous a donné toutes les explications. 

Je ne peux m’empêcher de penser si j’avais pu, de la même manière rejoindre mon petit bout de Monsieur A, en salle de réveil, à chaque fois qu’il est parti au bloc… .

En direct de la salle de réveil de Necker, vue du lit de Melle T

Je voulais également vous parler des nombreuses associations de bénévoles qui sont là pour que le temps passe un peu plus vite : pas une seule journée sans proposition de coloriages, de jeux de société, de lectures (même tard le soir !), de clowns, de danseuses… . C’est impressionnant, il se passe toujours quelque chose ! Bibliothèque, salles de jeux existent aussi.

Pour les parents, une salle des parents, comme partout, avec les frigos, indispensables pour tout séjour ! Sinon il y une cafétéria au rez de chaussée, pas très grande, des distributeurs assez variés, avec des plats chauds à réchauffer à chaque étage. Et juste à côté de la station de métro Duroc, une boulangerie Eric Kayser où l’on peut se restaurer rapidement avec de la qualité !

Pas de commentaire pour le CHU de Reims où, hormis la cafétéria de la Rotonde, il n'y a absolument rien aux alentours... .

La télévision de la chambre, à toute heure, à tout moment, inutile de chercher le bureau des inscriptions, on fait sa demande par internet et comme par magie, 1 seconde après tadam la sacro sainte est fonctionnelle.

Je terminerai par les points négatifs : Paris reste Paris donc pas moyen de se stationner sur place. Les repas servis aux enfants respectent la réputation de nourriture d’hôpital… vraiment pas terrible (et je suis gentille… merci les frigos de la salle des parents pour compenser). 

Un séjour plutôt positif en ce qui nous concerne, sans pouvoir s’empêcher de faire les comparaisons avec ce qu’on a pu vivre pour Monsieur A au CHU de Reims. Toutefois, les paramètres étaient différents. Melle T a 6 ans et demi, s’exprime et peut dire quand ça ne va pas et même si son opération a été complexe, elle n’était pas en urgence vitale, et ça, ça fait aussi toute la différence dans notre ressenti en tant que parents.

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